L'Institut Guttmann i l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol ofereixen el servei de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars on desenvolupen circuits específics per facilitar l'atenció dels pacients amb malalties neuromusculars minoritàries i les seves famílies, per tal de donar-los la millor i més efectiva assistència possible.
Les malalties minoritàries, també dites rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 entitats clíniques amb baixa prevalença a la població. Aquestes són malalties molt heterogènies, que poden afectar més d'un òrgan o sistema del cos alhora i sovint són cròniques i debilitants. Són unes patologies complexes de diagnosticar, abordar, tractar i fins i tot classificar.
Per això s'han establert aliances per col·laborar de manera conjunta i coordinada en el diagnòstic, seguiment i tractament integral de pacients afectats de malalties minoritàries neuromusculars. Aquests esforços culminen amb la designació de l'aliança Institut Guttmann – Hospital Germans Trias i Pujol, com a Unitat d'Expertesa Clínica en Malalties Minoritàries Neuromusculars per Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Veure resolució.
Si vols saber quin son els criteris de consulta o derivació clica aquí.
Model d'atenció a les malalties minoritàries
L´objectiu és adaptar el model d´atenció a les necessitats educatives, socials i sanitàries de les persones afectades i millorar el servei de diagnòstic, seguiment i tractament d'aquestes patologies.
Dins la cartera de serveis de la Unitat, s'ofereix atenció altament especialitzada en les àrees següents:
- Unitat funcional d'atenció al pacient amb síndrome postpòlio.
- Consulta multidisciplinar de la malaltia de la motoneurona (ELA).
- Distròfia muscular de Duchenne.
- Consulta multidisciplinar de malalties neuromusculars (distròfies miotòniques, glucogenosi, etc.).
- Atenció domiciliària per part de l'equip EASE (equip d'atenció i suport especialitzat).
Objectiu de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars
- Oferir als pacients i als seus familiars una atenció integral que no només inclogui el diagnòstic i el tractament, si n'hi ha, sinó també la rehabilitació intensiva o un altre tipus de tractament rehabilitador, si es considera adequat per l'equip responsable.
- Avançar en la investigació en malalties minoritàries neuromusculars gràcies al nostre Grup de Recerca Bàsica en Malalties Neuromusculars.
- Desenvolupar una tasca de consultoria i connexió amb els serveis de salut/sociosanitaris/socials del territori i garantir-ne el continuum assistencial, així com la disponibilitat d'atenció i consulta sempre que sigui necessari.
La coordinació del programa i la gestió de casos garanteix a comunicació entre el pacient i la seva família amb tots els professionals i dispositius sanitaris implicats.
Els Serveis de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars inclouen:
- Consultes externes i proves diagnòstiques i genètiques: neurologia, pneumologia i altres especialistes per al diagnòstic, tractament i seguiment.
- Valoració diagnòstica i terapèutica individualitzada i multidisciplinària.
- Seguiment al llarg de l'evolució.
- Suport comunitari.
- Valoració de necessitats en el domicili del pacient, incloent atenció domiciliària, connexió de recursos, acompanyament psicosocial, seguiment i consultes telefòniques, entre d'altres.
- Ajuda i tractament psicològic o neuropsicològic al pacient i/o la família.
- Atenció d'urgències.
- Hospitalització si fos necessària.
Malalties neuromusculars minoritàries
Episodi 10 de Beines de Mielina, el podcast de l'Institut Guttmann
Equip de la Unitat d'Atenció Integral de Malalties Neuromusculars
El programa d'Atenció Integral a les Malalties Minoritàries Neuromusculars es duu a terme mitjançant la col·laboració de diversos serveis clínics de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol i de la Fundació Institut Guttmann, amb la prestació conjunta d'assistència a pacients que per la seva patologia neurològica necessiten una atenció multidisciplinària i experta així com una intensa coordinació assistencial.
L´equip bàsic de la Unitat està configurat per un grup multidisciplinari de professionals sanitaris especialitzats en l'assistència integral a persones amb malalties neuromusculars.
• Metge/ssa especialista en Neurologia
• Metge/ssa especialista en Medicina Física i Rehabilitació
• Metge/ssa especialista en Pneumologia
• Dietista
• Psicòleg/a Clínic o Neuropsicòlego/a
• Fisioterapeuta
• Terapeuta Ocupacional
• Ortopeda
• Infermer/a (gestor/a de casos)
• Equip d'Atenció i Suport Especialitzat Comunitari (EASE) (Infermer/a, Terapeuta Ocupacional i Treballador Social Sanitari/a)
Es disposa també d'un Equip Multidisciplinari Complementari format per diversos professionals sanitaris especialistes que donen cobertura a tots els símptomes associats a les malalties minoritàries neuromusculars: Cardiologia Cirurgia Ortopèdica i Traumatologia, Neurofisiologia Clínica, Hematologia, Urologia, Assessorament Genètic, Cures Pal·liatives, entre d'altres.
Contacte
Per accedir a la Unitat de Malalties Minoritàries Neuromusculars és imprescindible que el vostre metge/ssa d'atenció primària faci arribar una sol·licitud de derivació al Servei d'Admissions de l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
En cas que l'Hospital Universitari Germans Trias i Pujol no sigui el teu hospital de referència, has de sol·licitar al teu metge/ssa d'atenció primària una derivació, primer al teu hospital de referència. Des d'allà, l'especialista del teu hospital de referència pot sol·licitar una derivació a la Unitat de Malalties Minoritàries Neuromusculars.
- Gestora de Casos: Maria Victòria Vilchez mvvilchez.germanstrias@gencat.cat
- Telèfon: 667 378 463 (dilluns, dimarts i divendres de 9 a 14 hores)
Per a més informació completa el següent formulari de contacte i et donarem resposta en la major brevetat possible.