L’Institut Guttmann i l’Hospital Germans Trias i Pujol han celebrat una jornada centrada en les malalties minoritàries sota el títol “Què fem per a aquests pacients en l’àmbit de la recerca, l’assistència multidisciplinària i el tractament?”, un acte que ha estat també la presentació pública de la Unitat Funcional de Malalties Neuromusculars, unitat d’expertesa clínica (UEC) que oferirà un abordatge assistencial personalitzat per a cada pacient en funció de la seva patologia i on l’equip mèdic estarà format per un equip de professionals de diferents especialitats des de neuròlegs, psicòlegs, dietistes, treballadors socials, metges rehabilitadors, fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals, entre d’altres.

Es tracta, per tant, d’una nova aliança entre les dues institucions per sumar expertesa i recursos que han de permetre oferir als pacients una atenció integral en una única cita mèdica i durant tot el matí. Aquesta iniciativa conjunta estalviarà desplaçaments reiteratius dels pacients a l’hospital, a la vegada que augmentarà l’eficiència dels recursos disponibles i sumarà sinèrgies entre els professionals que atenen aquests pacients.

La jornada, a la que han assistit més de 80 persones entre professionals, estudiants i persones afectades o familiars, i que ha estat inaugurada per la Dra. Pilar Magrinyà i Rull, directora general de Planificació del Departament de Salut, ha abordat tot el tractament integral que es fa als pacients amb aquestes patologies; des de l’àmbit de la recerca amb la ELA, la síndrome d’Steinert, les heredoataxias, les distròfies i la síndrome postpolio; el contínuum assistencial amb l’acompanyament i el seguiment a domicili; i cap a on es dirigeixen els nous tractaments i les innovacions terapèutiques, des de la cirurgia cerebral passant per tractaments substitutius o novetats en mucopolisacaridosi.

Nota de premsa