El Institut Guttmann y el Hospital Germans Trias i Pujol han celebrado una jornada centrada en las enfermedades minoritarias bajo el título "¿Qué hacemos para estos pacientes en el ámbito de la investigación, la asistencia multidisciplinar y el tratamiento?", un acto que ha sido también la presentación pública de la Unidad Funcional de Enfermedades Neuromusculares, unidad de experiencia clínica (UEC) que ofrecerá un abordaje asistencial personalizado para cada paciente en función de su patología y donde el equipo médico estará formado por un equipo de profesionales de diferentes especialidades desde neurólogos, psicólogos, dietistas, trabajadores sociales, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, entre otros.

Se trata, por tanto, de una nueva alianza entre ambas instituciones para sumar experiencia y recursos que deben permitir ofrecer a los pacientes una atención integral en una única cita médica y durante toda la mañana. Esta iniciativa conjunta ahorrará desplazamientos reiterativos de los pacientes en el hospital, a la vez que aumentará la eficiencia de los recursos disponibles y sumará sinergias entre los profesionales que atienden a estos pacientes.

La jornada, a la que han asistido más de 80 personas entre profesionales, estudiantes y personas afectadas o familiares, y que ha sido inaugurada por la Dra. Pilar Magrinyà y Rull, directora general de Planificación del Departamento de Salud, ha abordado todo el tratamiento integral que se hace a los pacientes con estas patologías; desde el ámbito de la investigación con la ELA, el síndrome de Steinert, las heredoataxias, las distrofias y el síndrome postpolio; el continuum asistencial con el acompañamiento y el seguimiento a domicilio; y hacia donde se dirigen los nuevos tratamientos y las innovaciones terapéuticas, desde la cirugía cerebral pasando por tratamientos sustitutivos o novedades en mucopolisacaridosis.