Un projecte conjunt entre l’Institut de Neurociències de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i l’Institut Guttmann ha rebut una de les Beques sobre Bioètica convocades per la Fundació Víctor Grífols i Lucas. L’objectiu de la proposta és crear un punt de trobada entre estudiants del Màster en Neurociències de la UAB i pacients amb afectacions neurològiques, per tal d’afavorir el coneixement i fomentar l’empatia dels científics en formació, a més d’empoderar els pacients.

El projecte, que porta per títol “Neurociencia, filosofia y educación: un encuentro para que pacientes con lesiones neurológicas dialoguen sobre la enfermedad con científicos en formación”, està liderat per Guillermo García, de l’Institut de Neurociències de la UAB, i compta amb la col·laboració de Joan Vidal, director docent de l’Institut Guttmann; Bernat Torres, del Departament d’Humanitats de la Universitat Internacional de Catalunya, i Marta Palacín, del Departament de Filosofia de la Universitat de Barcelona.

“Fa pocs anys es va publicar una enquesta en què es demanava a persones amb lesió medul·lar que llistessin quins avenços en la investigació millorarien més la seva qualitat de vida. Aspectes com el manteniment de la postura i el control de la locomoció va quedar molt per sota de la recuperació de la destresa manual, la sexualitat, la disminució del dolor i el control d’esfínters, entre d’altres. Això ens va generar el dubte: està la ciència abordant els problemes reals de les persones amb una lesió medul·lar?”, explica García.

Prova pilot

De moment, s’organitzaran tres trobades presencials entre els 40 estudiants del Màster de Neurociències i 3 pacients de l’Institut Guttmann afectats d’una lesió medul·lar traumàtica, un ictus i esclerosi múltiple, respectivament. Per afavorir un ambient participatiu i de confiança, els estudiants es dividiran en grups de 13 persones. El neuròleg/a iniciarà la sessió parlant sobre l’etiologia, simptomatologia i patologia de la lesió o malaltia, i a continuació el o la pacient explicarà la seva vivència. A partir d’aquí s’obrirà un torn de preguntes i comentaris amb els estudiants.

“No només pretenem avaluar el grau de maduresa i empatia de l’alumnat –desenvolupa Vidal–, sinó també dissenyar solucions en cas de detectar prejudicis o actituds que puguin atemptar contra la dignitat de la persona”. La idea és a més que serveixi com a prova pilot per avaluar la possibilitat d’implementar de sessions regulars de diàleg entre pacients i estudiants del màster, i que en un futur es pugui aplicar a estudis en altres camps, com ara el càncer o les malalties minoritàries.