Un proyecto conjunto entre el Instituto de Neurociencias de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) y el Institut Guttmann ha recibido una de las Becas sobre Bioética convocadas por la Fundación Víctor Grífols y Lucas. El objetivo de la propuesta es crear un punto de encuentro entre estudiantes del Máster en Neurociencias de la UAB y pacientes con afectaciones neurológicas, para favorecer el conocimiento y fomentar la empatía de los científicos en formación, además de empoderar a los pacientes.

El proyecto, que lleva por título "Neurociencia, filosofía y educación: un encuentro para que pacientes con lesiones neurológicas dialogan sobre la enfermedad con científicos en formación", está liderado por Guillermo García, del Instituto de Neurociencias de la UAB, y cuenta con la colaboración de Joan Vidal, director docente del Institut Guttmann; Bernat Torres, del Departamento de Humanidades de la Universitat Internacional de Catalunya, y Marta Palacín, del Departamento de Filosofía de la Universitat de Barcelona.

“Hace pocos años se publicó una encuesta en la que se pedía a personas con lesión medular que listaran qué avances en la investigación mejorarían más su calidad de vida. Aspectos como el mantenimiento de la postura y el control de la locomoción quedó muy por debajo de la recuperación de la destreza manual, la sexualidad, la disminución del dolor y el control de esfínteres, entre otros. Esto nos generó la duda: ¿está la ciencia abordando los problemas reales de las personas con una lesión medular?”, explica García.

Prueba piloto

Por el momento, se organizarán tres encuentros presenciales entre los 40 estudiantes del Máster de Neurociencias y 3 pacientes del Institut Guttmann afectados de una lesión medular traumática, un ictus y esclerosis múltiple, respectivamente. Para favorecer un ambiente participativo y de confianza, los estudiantes se dividirán en grupos de 13 personas. El neurólogo/a iniciará la sesión hablando sobre la etiología, sintomatología y patología de la lesión o enfermedad, ya continuación el o la paciente explicará su vivencia. A partir de ahí se abrirá un turno de preguntas y comentarios con los estudiantes.

"No sólo pretendemos evaluar el grado de madurez y empatía del alumnado -desarrolla Vidal-, sino también diseñar soluciones en caso de detectar prejuicios o actitudes que puedan atentar contra la dignidad de la persona". La idea es además que sirva como prueba piloto para evaluar la posibilidad de implementar de sesiones regulares de diálogo entre pacientes y estudiantes del máster, y que en un futuro pueda aplicarse a estudios en otros campos, como el cáncer o las enfermedades minoritarias.