La familia, entendida como un grupo en el que sus miembros se ayudan entre sí, y se proporcionan mutuamente seguridad y atención, se ve afectada cuando uno de los miembros sufre una enfermedad o un accidente que genera una situación de dependencia (física, emocional o cognitiva) y, de manera natural, uno de los familiares se convierte en la persona cuidadora principal.
Este hecho suele comportar un cambio de roles entre los miembros del sistema familiar, se alteran proyectos o expectativas de la familia e, incluso, pueden presentarse repercusiones económicas (si la persona cuidadora tiene que reducir su actividad laboral, por ejemplo, o incluso dejar de trabajar). Además, la persona cuidadora tiene que afrontar, adaptarse y sobrellevar la pérdida, la incertidumbre y las preocupaciones respecto al futuro, lo cual puede suponer un desgaste emocional y de las relaciones, y llegar a lo que conocemos como la sobrecarga del cuidador/a.
Hay ciertas ideas equivocadas sobre qué significa cuidar bien: “debo ayudarle en todo”, “solo yo sé cómo hay que cuidarle”, “solo quiere que le cuide yo”, “si no estoy yo, no come”, “no puedo llevarle la contraria”, “mi familia debería saber que necesito ayuda”, “ellos son los que deberían ofrecerse a echarme una mano”. Todas ellas implican imponerse a uno mismo una tarea muy difícil de cumplir que puede generar malestar al pensar que “no estamos dando todo lo que deberíamos”. Sin ser del todo conscientes, puede derivar también en una situación de sobreprotección que invade la capacidad de autogestión y autocuidado de la persona.
El modelo neurorrehabilitador del Institut Guttmann considera la familia como una pieza clave en el engranaje que, junto al propio paciente y un equipo interdisciplinar de profesionales, ayudará a la persona que se enfrenta a una discapacidad adquirida a avanzar en su proceso rehabilitador y a recuperar una vida lo más satisfactoria posible.
Cabe destacar que la institución promueve con las familias un elemento clave en el cuidado de las personas con diversidad funcional, que es el respeto a su autonomía (empoderamiento): para favorecer la toma de decisiones de la propia persona y que ésta adopte una actitud activa en la gestión del apoyo que requiere.
Es por ello por lo que, vista la importancia de apoyar y dar respuesta a las necesidades de las personas que cuidan de otros y teniendo en cuenta a la familia como un elemento fundamental en la rehabilitación integral de la persona afectada por una discapacidad de origen neurológico, el Institut Guttmann ha ido incorporando programas educativos, de soporte, orientación e información dirigidos a familiares:
El programa Punto de Encuentro, consiste en un espacio de sesiones formativas e interactivas donde se tratan diferentes aspectos relacionados con la discapacidad, y se complementan con intervenciones individuales para tratar problemas específicos. También se realizan grupos psico-educativos con familiares para ofrecerles apoyo psicológico.
Juntamente con el departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, se creó además el Programa Cuidador Experto, que tiene como objetivo promover el cambio de hábitos para mejorar la calidad de vida y la convivencia de los pacientes con sus personas cuidadoras a través del intercambio de conocimientos, experiencias y herramientas entre cuidadores/as.
El Equipo de Evaluación y Apoyo Especializado en Neurorrehabilitación (EASE) del Institut Guttmann, por otro lado, actúa en los diferentes niveles asistenciales de la red de atención sanitaria y social con el objetivo de mejorar la efectividad en la reinserción del paciente en su entorno habitual, garantizar la idoneidad y la continuidad de los cuidados, favorecer la calidad asistencial integral y personalizada y proporcionar un sistema ágil y efectivo de coordinación con el hospital de referencia. La propia persona y su familia pueden beneficiarse de programas de apoyo profesionales del EASE, como el Programa de apoyo a personas con daño cerebral adquirido y sus familias en el entorno comunitario, que a través de la exploración de los intereses de la persona, de la promoción de roles más activos (adquiriendo ciertas responsabilidades en la rutina diaria), y vinculándose con recursos comunitarios que aumenten su participación, se favorecen espacios sanos de estimulación y facilitación de la autonomía ocupacional.
El Institut Guttmann acompañará, así pues, al paciente y a su familia durante todo el proceso rehabilitador y también una vez que este se dé por finalizado, promoviendo también la participación social y la inclusión para que la persona vuelva a realizar actividades sociales y de tiempo libre con su entorno afectivo y de la manera más normalizada posible. Para ello se llevan a cabo programas como Sports&Life Guttmann Club, en el que pacientes y familiares pueden experimentar juntos, de manera segura y acompañados por profesionales, la realización de actividades culturales, deportivas y de ocio.
Referencia:
Yuguero, M. ¿Quién cuida al familiar cuidador? Revista Sobre Ruedas, nº95, 26-29.
Roig, T. “Convivir con las consecuencias del daño cerebral: Intervención con la familia”. Revista Sobre Ruedas nº86, 8-11.
Bonet, C. Comas, C. “Programa de apoyo a personas con daño cerebral adquirido y sus familias en el entorno comunitario”. Revista Sobre Ruedas, nº84, 18-23.
Moya M.J. “La asistencia personal: un servicio de apoyo fundamental”. Revista Sobre Ruedas, nº99, 13-19.
Busquets, E. “El cuidado y los derechos humanos”. Revista Sobre Ruedas nº105, 16-1.
