La família, entesa com un grup on els seus membres s'ajuden entre si i es proporcionen mútuament seguretat i atenció, es veu afectada quan un dels membres pateix una malaltia o un accident que genera una situació de dependència (física, emocional o cognitiva) i, de manera natural, un dels familiars es converteix en la persona cuidadora principal.
Aquest fet acostuma a comportar un canvi de rols entre els membres del sistema familiar, s'alteren projectes o expectatives de la família i, fins i tot, es poden presentar repercussions econòmiques (si la persona cuidadora ha de reduir la seva activitat laboral, per exemple, o fins i tot deixar de treballar). A més, la persona cuidadora ha d'afrontar, ha adaptar-se i suportar la pèrdua, la incertesa i les preocupacions de futur, cosa que pot suposar un desgast emocional i de les relacions, i arribar a allò que coneixem com la sobrecàrrega del cuidador/a.
Hi ha certes idees equivocades sobre què significa cuidar bé: “he d'ajudar-lo en tot”, “només jo sé com cal cuidar-lo”, “només vol que el cuidi jo”, “si no estic jo, no menja”, “no puc portar-li la contrària”, “la meva família hauria de saber que necessito ajuda”, “són ells els qui s'haurien d'oferir a donar-me un cop de mà”. Aquestes idees impliquen imposar-se a un mateix una tasca molt difícil de complir i que pot generar malestar en pensar que “no estem fent tot allò que hauríem de fer”. Sense ser del tot conscients això pot derivar en una situació de sobreprotecció que envaeix la capacitat d'autogestió i autocura de la persona.
El model neurorehabilitador de l'Institut Guttmann considera la família com una peça clau dins l'engranatge que, juntament amb el mateix pacient i l’equip interdisciplinar de professionals, ajudarà a la persona que s'enfronta a una discapacitat adquirida a avançar en el seu procés rehabilitador i a recuperar una vida el màxim satisfactòria possible.
Cal destacar que la institució promou junt amb les famílies un element clau en la cura de les persones amb diversitat funcional que és el respecte a la seva autonomia (empoderament): afavorir la presa de decisions de la pròpia persona i que adopti una actitud activa en la gestió del suport que requereix.
És per això que, atesa la importància de donar suport i donar resposta a les necessitats de les persones que tenen cura dels altres i tenint en compte la família com un element fonamental en la rehabilitació integral de la persona afectada per una discapacitat d'origen neurològic, l'Institut Guttmann ha anat incorporant programes educatius, de suport, orientació i informació adreçats a familiars:
El programa Punt de Trobada són sessions formatives i interactives on es tracten diferents aspectes relacionats amb la discapacitat, i es complementen amb intervencions individuals per tractar problemes específics. També es realitzen grups psicoeducatius amb familiars per oferir suport psicològic.
Juntament amb el departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, es va crear a més el Programa Cuidador Expert que té com a objectiu promoure el canvi d'hàbits per millorar la qualitat de vida i la convivència dels pacients amb les persones cuidadores a través de l'intercanvi de coneixements, experiències i eines entre cuidadors/es.
D'altra banda, l'Equip d'Avaluació i Suport Especialitzat en Neurorehabilitació (EASE) de l'Institut Guttmann actua en els diferents nivells assistencials de la xarxa d'atenció sanitària i social amb l'objectiu de millorar l'efectivitat en la reinserció del pacient al seu entorn habitual , garantir la idoneïtat i la continuïtat de les cures, afavorir la qualitat assistencial integral i personalitzada i proporcionar un sistema àgil i efectiu de coordinació amb l’hospital de referència. La pròpia persona i la seva família poden beneficiar-se de programes de suport professionals de l'EASE, com ara el Programa de suport a persones amb dany cerebral adquirit i les seves famílies a l'entorn comunitari, que a través de l'exploració dels interessos de la persona, de la promoció de rols més actius (adquirint certes responsabilitats a la rutina diària), i vinculant-se amb recursos comunitaris que augmentin la seva participació, s'afavoreixen espais sans d'estimulació i facilitació de l'autonomia ocupacional.
L'Institut Guttmann acompanyarà, doncs, al pacient i la seva família durant tot el procés rehabilitador i una vegada que aquest es doni per finalitzat, promovent també la participació social i la inclusió perquè la persona torni a realitzar activitats socials i de temps lliure amb el seu entorn afectiu i de la manera més normalitzada possible. Per això es duen a terme programes com Sports&Life Guttmann Club on pacients i familiars poden experimentar junts, de manera segura i acompanyats per professionals, la realització d'activitats culturals, esportives i de lleure.
Referències:
Yuguero, M. ¿Quién cuida al familiar cuidador? Revista Sobre Ruedas, nº95, 26-29.
Roig, T. “Convivir con las consecuencias del daño cerebral: Intervención con la familia”. Revista Sobre Ruedas nº86, 8-11.
Bonet, C. Comas, C. “Programa de apoyo a personas con daño cerebral adquirido y sus familias en el entorno comunitario”. Revista Sobre Ruedas, nº84, 18-23.
Moya M.J. “La asistencia personal: un servicio de apoyo fundamental”. Revista Sobre Ruedas, nº99, 13-19.
Busquets, E. “El cuidado y los derechos humanos”. Revista Sobre Ruedas nº105, 16-1.
